Nuove conoscenze, nuovi farmaci aprono nuove porte per le persone con disturbi convulsivi.

Di Charlene Laino

L'epilessia e i farmaci usati per controllare le convulsioni possono influenzare la salute sessuale di una donna. L'infertilità, la disfunzione sessuale, i più alti tassi di difetti alla nascita e persino l'osteoporosi sono problemi reali per le donne con convulsioni.

Mentre possiamo sapere più ora che in passato di donne con epilessia, molti malintesi persistono ancora.

"Indagini informali a livello locale e nazionale dimostrano che le donne con epilessia riportano costantemente una mancanza di conoscenza sulle difficoltà che affrontano", afferma Patricia Shafer, RN, MN, ex presidente del comitato consultivo professionale della Fondazione Epilepsy, che lei stessa soffre del disturbo "E un sondaggio di operatori sanitari, condotto alcuni anni fa, ha rivelato una mancanza di conoscenza o incertezza su cosa fare in termini di gestione della gravidanza o problemi di sessualità in questi casi".

Sebbene Shafer e altri esperti che hanno parlato concordino sul fatto che siano stati fatti passi da gigante nel comprendere i problemi unici che affliggono le donne con epilessia negli ultimi anni, indicano un nuovo dilemma: portare il messaggio ai medici generici e ai loro pazienti.

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"Molte donne mi dicono di essere a conoscenza di alcune delle nuove scoperte", dice Shafer, che è anche specialista di epilessia nel Centro di Epilessia Comprehensive presso il Centro medico di Deaconess di Beth Israel a Boston. "Ma non seguono."

Alison Pack, MD, assistente professore di neurologia clinica presso la Columbia University di New York, è d'accordo. Lei e altri stanno incanalando i loro sforzi nel diffondere la notizia su tre dei problemi principali delle donne affette da epilessia: la salute riproduttiva; salute delle ossa, in particolare quando una donna si avvicina alla menopausa; e gravidanza.

Rivedere la salute riproduttiva

Nessuno sa esattamente come le convulsioni influiscano sulla salute riproduttiva, ma sembra esserci una connessione ormonale, dicono gli esperti. Secondo Pack, gli ormoni femminili estrogeni e progesterone agiscono su certe parti del cervello dove spesso iniziano le crisi parziali. L'estrogeno eccita queste cellule cerebrali e può aumentare il rischio di convulsioni, mentre il progesterone può inibire o prevenire le convulsioni. Non tutte le donne con epilessia sviluppano convulsioni durante i loro periodi, e non è chiaro il motivo per cui alcune donne sono più a rischio.

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"Poiché i livelli di progesterone diminuiscono durante le mestruazioni, ciò può rendere una donna più suscettibile a un attacco durante quel periodo di tempo", spiega.

A Boston, Andrew Herzog, MD, direttore dell'unità neuroendocrina del Beth Israel Deaconess Medical Center, sta lavorando a un grande studio sponsorizzato dalla National Institutes of Health progettato per fornire nuove risposte. Mentre le risposte finali sono ancora lontane, le prove preliminari suggeriscono che dare il progesterone durante le mestruazioni può aiutare ad alleviare le convulsioni ormonali.

Ma non tutte le notizie sono buone: altri studi hanno dimostrato che alcuni vecchi farmaci per l'epilessia, in particolare valproato (venduti con i marchi Depakote, Depakene ed Epivil), possono interferire con l'ovulazione, dice Pack. E questo, a sua volta, può portare a infertilità e problemi di salute a lungo termine, tra cui i livelli di colesterolo alto, alcuni tumori femminili specifici e il diabete, dice.

E la lista non finisce qui: "Le donne che assumono valproato riportano anche l'aumento di peso in eccesso e la crescita dei peli", dice Pack. Inoltre, un recente studio presso la Columbia University ha dimostrato che le donne che assumevano valproato in qualsiasi momento negli ultimi tre mesi erano ad aumentato rischio di sviluppare cisti nelle loro ovaie.

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"La linea di fondo," dice Pack, "è che io tendo a non prescrivere il valproato come farmaco di prima scelta per la maggior parte delle donne con epilessia che sono nei loro anni riproduttivi.Questo non vuol dire che il valproato non sia un buon farmaco, ma con tante altre scelte disponibili, per queste donne tendo a scegliere qualcosa che non avrà questi effetti collaterali ".

Mentre una varietà di fattori deve essere considerata quando si sceglie un farmaco per controllare le convulsioni nelle donne con epilessia, Pack dice che molti neurologi hanno indicato una preferenza per Lamictal a causa del suo profilo di effetti collaterali relativamente sicuro.

Secondo la Fondazione Epilepsy, Lamictal non aumenta la degradazione degli ormoni femminili né interferisce con l'efficacia del controllo delle nascite ormonale, a differenza di altri farmaci per le crisi.

Ma per le donne con epilessia che soffrono anche di emicrania, Topamax è generalmente considerato il farmaco di scelta a causa delle sue proprietà di alleviare il mal di testa, dice Pack.

Epilessia e controllo delle nascite

Date le complesse interazioni tra ormoni e convulsioni, non sorprende che certi farmaci per le crisi convulsive possano impedire alle pillole anticoncezionali di funzionare efficacemente, osservano gli esperti. Questi farmaci possono influenzare un sistema nel fegato che rompe i farmaci. Secondo la Epilepsy Foundation, i cosiddetti farmaci "che inducono gli enzimi del fegato" - Tegretol, Dilantin, fenobarbital (Luminal), Mysoline e Topamax - aumentano la disgregazione degli ormoni contraccettivi nel corpo, rendendoli meno efficaci nella prevenzione gravidanza. Valproate e Felbatol, d'altra parte, possono effettivamente aumentare i livelli ormonali, che possono richiedere un aggiustamento della dose.

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Come Lamictal, Neurontin non ha alcun effetto sull'equilibrio ormonale e quindi non interferisce con l'efficacia delle pillole anticoncezionali.

Indipendentemente dal tipo di farmaco per le crisi, è importante rendersi conto che la famosa "mini-pillola" ha troppo poco estrogeno - meno di 35 microgrammi - per proteggere le donne con epilessia dalla gravidanza. La ragione: molti dei farmaci per le crisi comunemente prescritti riducono la quantità di tempo che gli ormoni sono nel sangue, dice Shafer.

Il suo consiglio: "Parlate con il vostro medico di quale tipo di contraccezione è meglio per voi". In molti casi, una combinazione di una pillola e un metodo di barriera potrebbe essere l'opzione migliore.

Disfunzione sessuale

Problemi con basso desiderio sessuale, difficoltà di eccitazione e rapporti dolorosi non sono rari tra le donne con epilessia. Secondo Pack, ci sono una serie di ragioni per tali problemi, molti dei quali possono essere aiutati da un medico o terapista. Alcune donne possono provare sentimenti di bassa autostima, per esempio, mentre altri possono avere secchezza vaginale causata dalla malattia stessa.

"Per quanto imbarazzante possa essere, è importante parlare apertamente con un professionista della salute di cui ti fidi, poiché molti di questi problemi possono essere risolti", afferma Pack.

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Salute delle ossa

Sebbene la salute delle ossa sia fonte di preoccupazione per tutte le donne che invecchiano, le donne con epilessia affrontano sfide uniche, afferma Pack.

"Alcuni dei farmaci più antichi come la fenitoina (Dilantin) e il fenobarbitale sono stati evidenziati in studi per aumentare il rischio di osteoporosi, che a sua volta può aumentare il rischio di fratture ossee", dice. E nello studio di Pack di 70 donne, quelle che assumevano Dilantin avevano una riduzione della densità ossea all'anca a un anno rispetto a quelle di altri farmaci.

Pack sottolinea che "non abbiamo ancora dati buoni su alcuni dei nuovi agenti, ma i dati preliminari suggeriscono che il valproato può anche avere un effetto negativo, aumentando il rischio di turnover osseo, un precursore dell'osteoporosi".

Dal momento che molti dei farmaci antiepilettici aumentano il rischio di sviluppare l'osteoporosi, le donne con epilessia dovrebbero chiedere ai loro medici circa gli integratori per l'aumento delle ossa e le scansioni annuali della densità ossea, secondo gli esperti. Alcuni farmaci convulsivi interferiscono con l'assorbimento della vitamina D, la vitamina necessaria per aiutare a costruire ossa forti.

"Assicurati di avere la dose raccomandata di dieta sia di calcio che di vitamina D nella dieta, dice Pack. L'assunzione tipica raccomandata di vitamina D nelle donne in età fertile è di 200-400 UI. Per il calcio, l'assunzione raccomandata è di 1.000-1.400 mg al giorno.

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Combattere i difetti di nascita

Sebbene una volta le donne con epilessia fossero scoraggiate dall'avere figli a causa dei rischi per la salute di madre e feto, più di nove su dieci di queste donne ora hanno bambini sani. Tuttavia, ci sono preoccupazioni speciali da affrontare.

Anche se alcune donne dicono che preferirebbero abbandonare le loro medicine durante la gravidanza piuttosto che rischiare di ferire il loro feto, i medici generalmente sconsigliano questo.

"Dipende davvero dall'individuo", afferma Pack. "Alcune donne devono continuare a prendere i loro farmaci o avranno un attacco, e potrebbe essere peggio sia per la madre che per il feto rispetto al non assumere il farmaco. C'è il rischio di parto pretermine, aborto e diminuzione di ossigeno al cervello che può provocare danni cerebrali permanenti, persino la morte. "

Il rovescio della medaglia, c'è una possibilità che alcuni farmaci anti-sequestro possono causare difetti alla nascita nel neonato. E non è una preoccupazione da prendere alla leggera: il fenobarbitale della droga antiepilettica è uscito sul mercato nel 1912, ma non è stato fino agli anni '90 che cominciarono a comparire articoli sui suoi effetti nocivi sul feto, dice Lewis Holmes, MD, professore di pediatria alla Harvard Medical School e capo dell'unità pediatrica e teratologica del Massachusetts General Hospital di Boston.

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Poiché alcuni farmaci anti-crisi sono noti per abbassare i livelli di folato, che è associato a difetti alla nascita, le donne in età fertile devono assumere supplementi di folati (400 mg al giorno) come parte di una dieta sana.

Holmes, direttore del Registro delle gravidanze antiepilettici (AED) di Harvard, afferma che l'obiettivo del suo gruppo è di dettagliare il rischio di difetti alla nascita nelle donne che assumono farmaci anticonvulsivanti ampiamente utilizzati. Finora, il suo team ha rilasciato due rapporti, il più recente su bambini nati da 149 donne che hanno assunto il valproato farmaco anticonvulsivante durante la gravidanza.

Circa l'11% dei neonati ha sviluppato gravi difetti alla nascita, tra cui anomalie cardiache, dita extra, problemi ai reni, spina bifida e piede torto. In confronto, solo l'1,6% dei bambini nati da donne non esposte a nessun farmaco antiepilettico presentava un difetto, secondo lo studio, presentato nel 2003 alla 23a riunione annuale della Società per la medicina materno-fetale.

Un precedente rapporto di Holmes, pubblicato sulla rivista Teratology nel 2001, rivelava un tasso elevato di malformazioni fetali, in particolare labbro leporino e palato e difetti cardiaci, nei neonati di donne trattate con fenobarbital.

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E in ottobre, i ricercatori del Regno Unito hanno riportato significative riduzioni dei punteggi del QI tra i bambini le cui madri hanno assunto il valproato di droga per l'epilessia durante la gravidanza. Il QI di questi bambini è risultato essere nella gamma "media bassa".

Holmes esorta qualsiasi donna con epilessia che sta pensando di rimanere incinta o in attesa di chiamare il registro delle gravidanze AED al numero (888) 233-2334. "È importante iscriversi in anticipo - prima di conoscere l'esito della gravidanza", dice. "E sii rassicurato sul fatto che il tuo nome non verrà dato alla tua compagnia assicurativa oa nessun altro."

La linea di fondo

Se hai l'epilessia e stai pensando di rimanere incinta, ecco il consiglio degli esperti:

• Chiedi un rinvio a un neurologo o uno specialista di epilessia.
• Chiedi se hai davvero bisogno di prendere farmaci per l'epilessia durante il corso della gravidanza.
• Se hai bisogno di assumere farmaci per la crisi, cerca di assicurarti di assumere solo uno - non più - farmaci per il sequestro durante il corso della gravidanza.
• Assicurarsi che sia prescritta la dose efficace più bassa.
• Se possibile, evitare farmaci come Depakote che sono stati associati a un rischio di difetti del tubo neurale.

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Per quanto riguarda l'acido folico, "molti di noi raccomandano almeno 1 mg e se si sta attivamente cercando di rimanere incinta, fino a 4 mg al giorno", dice. Ma Holmes è un po 'meno entusiasta. "Tutti hanno sperato che" se prendi acido folico, eviterai i bambini con difetti di nascita ", dice. "Potrebbe essere vero nel caso della spina bifida, ma le madri di tutti i bambini del nostro studio che hanno sviluppato difetti alla nascita stavano assumendo acido folico, sperando che le dosi più elevate possano essere d'aiuto, ma questa è solo un'ipotesi".

Per quanto riguarda l'infermiera epilettica Shafer, dice che ha dato alla luce un ragazzo sano 12 anni fa. "Era il bambino perfetto", dice. "Ha avuto un attacco occasionale, ma sono svaniti questa estate, con la dovuta cura, speriamo che ogni coppia con epilessia possa avere la stessa esperienza appagante di me".