Cure palliative: supporto per pazienti e operatori sanitari

Se ti è stata diagnosticata una malattia grave, di lunga durata o con una malattia potenzialmente letale, le cure palliative possono rendere la tua vita - e la vita di coloro che si prendono cura di te - molto più facilmente.

Le cure palliative possono essere eseguite insieme alle cure che ricevi dai tuoi medici primari.

Con le cure palliative, ci si concentra sull'alleviare il dolore e altri sintomi preoccupanti e soddisfare i propri bisogni emotivi, spirituali e pratici. In breve, questa nuova specializzazione medica mira a migliorare la qualità della vita, tuttavia la definisci tu stesso.

I fornitori di cure palliative lavoreranno con voi per identificare e realizzare i vostri obiettivi: sollievo dai sintomi, consulenza, conforto spirituale o qualsiasi altra cosa accresca la qualità della vostra vita. Le cure palliative possono anche aiutarti a comprendere tutte le opzioni di trattamento.

Uno dei punti di forza delle cure palliative è il riconoscimento del lato umano della malattia. In un sondaggio del 2011 sui pazienti con cure palliative, hanno menzionato questi particolari bisogni: "essere riconosciuti come persone", "avere una scelta e avere il controllo", "essere connessi alla famiglia e al mondo esterno", "essere spiritualmente connessi" e "comfort fisico".

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Siate certi che potreste ricevere cure palliative nello stesso momento in cui inseguite una cura per la vostra malattia. Non ti sarà richiesto di rinunciare ai tuoi normali medici o trattamenti o sperare in una cura.

Le cure palliative possono anche essere una buona opzione se si ha una malattia grave che ha provocato più ricoveri o visite di pronto soccorso durante l'anno precedente.

Le cure palliative significano che stai morendo? Non necessariamente. È vero che le cure palliative servono molte persone con malattie mortali o terminali. Ma alcune persone sono guarite e non hanno più bisogno di cure palliative. Altri si spostano dentro e fuori dalle cure palliative, se necessario.

Tuttavia, se decidi di interrompere la ricerca di una cura e il tuo medico crede che sei negli ultimi mesi di vita, puoi trasferirti in ospizio. Le cure palliative includono l'importante componente dell'hospice, ma è solo una parte del campo più ampio.

Se anche i membri della tua famiglia hanno bisogno di aiuto, le cure palliative possono fornire loro supporto emotivo e spirituale, educarli sulla tua situazione e supportarli come operatori sanitari. Alcuni programmi palliativi offrono supporto a domicilio e assistenza per lo shopping, la preparazione dei pasti e le cure di sollievo per dare ai caregivers il tempo libero.

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Quali malattie possono essere trattate con cure palliative?

Inizialmente, le cure palliative sono state sviluppate per le persone con malattia terminale. Ma nell'ultimo decennio, è diventata una specialità medica che si concentra su una gamma molto più ampia di malattie gravi o potenzialmente letali.

Come afferma l'Organizzazione Mondiale della Sanità, "Tutte le persone hanno il diritto di ricevere cure di alta qualità durante gravi malattie e una morte dignitosa, prive di dolore travolgente e in linea con le loro credenze spirituali e religiose".

Oggi, i pazienti con cancro, malattie cardiache, malattie polmonari croniche, AIDS, morbo di Alzheimer, sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e molte altre malattie gravi hanno diritto alle cure palliative.

Uno degli obiettivi principali è la gestione dei sintomi.La malattia stessa può causare sintomi, ma lo sono anche i trattamenti. Ad esempio, i farmaci chemioterapici possono causare nausea e vomito. Inoltre, gli stupefacenti per il controllo del dolore spesso portano alla stitichezza.

Fornendo sollievo per vari sintomi, le cure palliative possono aiutarti non solo a portare avanti la tua vita quotidiana, ma anche a migliorare la tua capacità di sottoporsi o completare le tue cure mediche.

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Ecco alcuni sintomi che le cure palliative possono riguardare:

• Dolore
• Stipsi
• Nausea e vomito
• Diarrea
• Problemi intestinali o della vescica
• Perdita di appetito, perdita di peso o deperimento
• Mancanza di respiro o respiro affannoso
• tosse
• Depressione
• Delirio o confusione mentale
• Debolezza
• Difficoltà a dormire

Quando posso iniziare le cure palliative?

Puoi iniziare le cure palliative in qualsiasi momento della tua malattia, anche se ricevi una diagnosi e inizi il trattamento. Non devi aspettare fino a quando la tua malattia non ha raggiunto uno stadio avanzato o quando sei negli ultimi mesi di vita. Infatti, prima si inizia la cura palliativa, meglio è. L'ansia, la depressione, la fatica e il dolore possono insorgere all'inizio del trattamento. I team di cure palliative comprendono lo stress che voi e la vostra famiglia affrontano e possono aiutarvi a farvi fronte.

Parlate con il vostro medico di un rinvio alle cure palliative. Nella maggior parte dei casi, i pazienti ricevono cure palliative in ambito ospedaliero, ma i servizi possono anche essere consegnati a casa di un paziente, un ospizio o una struttura di assistenza a lungo termine.

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