Ci si aspetta che i genitori di bambini con condizioni potenzialmente letali prendano decisioni difficili ogni giorno. Tra questi potrebbe essere se parlare al loro bambino malato e ai suoi fratelli circa la possibilità di morte. Se i genitori scelgono di parlare ai loro figli della prognosi del loro bambino malato, il team di cure palliative può essere lì per aiutare.

Dovrei parlare a mia figlia della morte?

I professionisti delle cure palliative concordano sul fatto che i bambini di solito ne sanno più di quanto i loro genitori pensino di fare. I genitori possono valutare ciò che i loro figli conoscono attraverso le domande poste dai bambini. Se un bambino malato terminale chiede, ad esempio, "Sto per morire?" lui o lei potrebbe non voler sentire "Tutti moriranno un giorno". Invece, questo può essere un segnale che il bambino sa che la sua condizione è in pericolo di vita.

Alcuni professionisti raccomandano in ogni momento una comunicazione aperta e diretta con i bambini sulla prognosi del bambino. Altri potrebbero dire che è solo necessario dire al bambino quanto il bambino chiede di sapere. Tutti riconoscono che ogni famiglia è diversa.

Se i genitori evitano le domande dei bambini, i bambini possono chiedere a qualcun altro o rispondere alle domande, il che potrebbe causare ansia non necessaria. Riconoscere piuttosto che ignorare le domande può creare fiducia e mostrare ai bambini che le loro preoccupazioni sono importanti. Ciò potrebbe aumentare la probabilità che i bambini vengano ai loro genitori con domande future.

Durante il corso della malattia di un bambino, il bambino e i suoi fratelli potrebbero sentirsi esclusi. Il bambino che è malato può riconoscere che i genitori sussurrano sempre o lasciano la stanza per parlare con i medici. I fratelli noteranno che più attenzione è rivolta al bambino malato. Senza una continua comunicazione aperta, i bambini possono trarre conclusioni errate da queste osservazioni.

Come dovrei parlare a mia figlia della morte?

Gli esperti consigliano ai genitori di essere onesti e concreti nelle discussioni sulla morte. Evita eufemismi. Gli adulti usano eufemismi per evitare soggetti scomodi, ma i bambini, che pensano letteralmente durante gran parte dell'infanzia, potrebbero non accorgersi di questi segnali.

Se un genitore dice a un bambino il cui fratello è morto che il fratello sta dormendo, il bambino può aspettarsi che il fratello si svegli. Se il genitore dice che il fratello non si sveglierà, il bambino potrebbe aver paura di andare a dormire e di non svegliarsi.

Sebbene le parole siano difficili da dire, i professionisti concordano sul fatto che i genitori dovrebbero usare termini come "morire", "morto" e "morire". Se i genitori non possono dire queste parole, il team di cure palliative può aiutare a spiegare quanto i genitori vogliono che i loro figli sappiano.

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Come faccio a dare brutte notizie ai miei figli?

Mantenere aperta la comunicazione con i bambini dal momento della diagnosi in poi diminuisce la probabilità di sorprendere improvvisamente un bambino con cattive notizie in seguito. Mantenere aggiornati i bambini in ogni fase del trattamento può rendere più facile rompere le cattive notizie.

Quando un bambino ha seguito i progressi dei trattamenti, un genitore o un professionista in cure palliative può dire qualcosa di simile a "Ricorda la medicina che speravamo avrebbe potuto farti migliorare?" Non sta facendo quello che speravamo avrebbe fatto. "

Tuttavia, non sarà facile iniziare la conversazione. Gli assistenti sociali e gli specialisti della vita infantile raccomandano una serie di risorse, come libri di storia e attività, che possono aiutare a rompere il ghiaccio e aiutare a spiegare concetti difficili. I professionisti incoraggiano anche i genitori a utilizzare le domande dei bambini come opportunità per iniziare una conversazione.

Cosa devo aspettarmi?

Quando un membro della famiglia ha una condizione pericolosa per la vita, spesso i bambini porranno delle domande. Più invecchiano, più specifiche saranno le loro domande. Da adolescenti, possono anche essere quelli che guidano la conversazione.

Sebbene le risposte alle loro domande possano portare cattive notizie, i bambini non elaborano cattive notizie nello stesso modo in cui lo fanno gli adulti. I genitori potrebbero essere feriti da questo. Gli adulti comprendono immediatamente la permanenza della morte, quindi rispondiamo con le lacrime. I bambini, specialmente quelli sotto i 12 anni, potrebbero non capire la permanenza della morte subito, quindi potrebbero non avere una forte reazione iniziale alle cattive notizie.

I bambini possono sentirsi insicuri durante una conversazione pesante o seria. Potrebbero voler tornare alla normalità il prima possibile. Ciò potrebbe significare tornare rapidamente al gioco a cui stavano giocando o al programma TV che stavano guardando. Questo non significa che il bambino non abbia sentito o capito. I genitori possono unirsi al bambino nell'attività per essere presenti quando sorgono domande.

Quando un bambino sta morendo, molti genitori vogliono che i fratelli siano al capezzale del bambino con il resto della famiglia. Gli specialisti della vita minorile aiuteranno a facilitare questo, ma consigliano ai genitori che i fratelli potrebbero voler lasciare la stanza rapidamente e tornare a quello che stavano facendo prima. I genitori dovrebbero capire che questo comportamento è normale.

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Cosa può capire mio figlio?

Ogni anno della vita di un bambino porta una maggiore capacità di comprendere la realtà e la permanenza della morte.

I fratelli neonati e bambini di un bambino malato o morente possono sentire la perdita attraverso:

• Assenza di un genitore o di un fratello a causa del trattamento o della morte del fratello
• Interruzione alla routine causata dal trattamento o dalla morte di un fratello
• Dolore e stress dei loro genitori o di altri membri della famiglia

Questi suggerimenti possono aiutare a gestire i sentimenti che i figli piccoli o infanti di un bambino malato o morente possono avere:

• Prenditi il ​​tempo ogni giorno per tenere, scuotere e coccolare il fratello.
• Tenere il bambino in orario il più possibile.
• Riproduci una registrazione di genitori che leggono una storia o parlano al fratello in assenza del genitore.

I bambini dai 3 ai 5 anni hanno una risposta che è modellata dal modo in cui vedono il mondo:

• Sono pensatori magici e non capiscono la differenza tra fantasia e realtà. Possono credere che la morte sia temporanea o reversibile.
• Sono ego-centrici e possono credere che la morte di un fratello sia punita per qualcosa che hanno fatto.

Suggerimenti per aiutare i fratelli dai 3 ai 5 anni a far fronte ai loro sentimenti nei confronti di un bambino malato o morente:

• Usa un linguaggio concreto, come "morire", non eufemismi come "dormire".
• A questa età un bambino può capire "il corpo di tuo fratello ha smesso di funzionare"; "Tua sorella ha smesso di respirare."
• Fai capire ai fratelli che la morte non è una conseguenza di qualcosa che hanno fatto.

I bambini dai 6 ai 9 anni hanno un senso di morte più evoluto:

• Associano la morte alla vecchiaia. Potrebbero non capire che loro o un fratello potrebbero morire.
• Sanno di più su come funziona il corpo, quindi possono avere domande specifiche su come qualcuno muore. Un fratello può pensare che un livido sul proprio corpo indichi la stessa malattia che aveva un fratello o una sorella.
• Possono associare la morte a immagini spaventose di cartoni animati, come fantasmi e spiriti.

Suggerimenti per aiutare i fratelli di 6-9 anni a capire i loro sentimenti nei confronti di un bambino malato o morente:

• Usa i sussidi visivi che possono capire. Specialisti della vita infantile hanno usato marshmallows per spiegare la crescita del tumore o descritto la leucemia come un ispessimento del sangue.
• Crea riferimenti specifici a organi come cuore e polmoni.
• Fai capire che la morte non è come le immagini nei cartoni animati.
• Fai capire ai fratelli che quello che è successo a un fratello o una sorella non capita a tutti.

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I bambini tra i 10 e i 12 anni comprendono la permanenza della morte:

• Sanno che la morte è definitiva e accadrà a tutti, compresi se stessi.
• Comprendono che la propria morte o la morte di un fratello causerà tristezza negli altri. Un bambino malato di questa età potrebbe dire che deve resistere per il bene dei suoi genitori.
• Risponderanno più come adulti con rabbia, tristezza e paura.
• Avranno domande sempre più specifiche sulla malattia e sulla morte.
• Possono trovare informazioni per conto proprio.

Suggerimenti per aiutare i fratelli dai 10 ai 12 anni di un bambino malato o morente:

• Trova le opportunità per uno sfogo costruttivo dei sentimenti, come i gruppi fratelli negli ospedali e le terapie artistiche o di gioco.
• Fornire informazioni il più possibile specifiche e concrete.
• Mantenere i fratelli nelle routine regolari il più possibile. Potrebbe non sembrare lungo, ma i professionisti consigliano che i bambini sotto i 12 anni non perdano più di una settimana di scuola dopo la morte di un fratello. Ma riconoscono che ogni bambino ha bisogni unici.
• Dopo una morte, assicurati che i fratelli abbiano ancora un ruolo chiaro nella famiglia, ma non lasciare che assumano il ruolo di un genitore.

Gli adolescenti capiscono la morte con una visione più personale ea lungo termine:

• Potrebbero voler parlare ai loro amici più che ai loro genitori.
• Capiscono di più da soli, quindi gli adulti stanno convalidando le informazioni piuttosto che darlo.
• Capiscono le loro vite nel contesto degli altri, quindi vorranno lasciare un'eredità e pianificare la propria morte.
• Possono trovare informazioni per conto proprio.

Suggerimenti per aiutare i fratelli adolescenti di un bambino malato o morente:

• Lascia che siano coinvolti amici e fidanzati o fidanzate. I team di cure palliative incoraggiano gli amici a visitare e ad estendere i loro servizi di supporto a loro.
• Non farti male quando gli adolescenti cercano il sostegno dei loro amici più dei loro genitori.
• Poiché il dolore degli adolescenti è più simile a quello degli adulti, gli adolescenti che perdono un fratello potrebbero aver bisogno di più tempo libero da scuola e attività regolari.

I bambini possono essere inclusi nelle discussioni sulla morte e sul morire, ma i genitori non devono farlo da soli. I professionisti delle cure palliative possono aiutare i genitori a decidere se, quando e come aprire questa difficile conversazione.