Quando a un feto oa un neonato viene diagnosticata una condizione pericolosa per la vita, non importa quanto sia prematura o tardiva, è una perdita che i genitori soffrono.

I genitori immaginano il futuro del loro bambino dal momento in cui scoprono che si aspettano. Da una prima visita medica prenatale, i genitori possono avere innumerevoli piani per il loro bambino. Adesso devono essere fatti diversi piani. Per questo motivo, le cure palliative possono essere raccomandate prima, durante e dopo la consegna.

Le cure palliative sono raccomandate per i neonati che:

• Sono nati con peso alla nascita estremamente basso (cioè una sterlina o meno)
• Sono nati prima delle 23 settimane di gestazione
• Nascono con un'anomalia o una malformazione letali
• Sperimenterà più peso che beneficiare di ulteriori trattamenti per la loro condizione

Le cure palliative possono iniziare non appena viene formulata una diagnosi, anche se durante la gravidanza. Se un bambino o un feto ha una condizione pericolosa per la vita, i medici di solito offriranno ai genitori una serie di opzioni. I fornitori di cure palliative aiutano i genitori a fare e gestire queste decisioni.

Sapere cosa ti senti è normale

Ottenere una diagnosi della condizione di pericolo di vita di un bambino può essere la peggiore notizia della vita di un genitore. Quando un'anormalità viene diagnosticata per via prenatale, i genitori possono aspettarsi di provare una serie di emozioni normali. Alcune delle reazioni più tipiche includono:

• Incredulità della diagnosi
• Senso di colpa per la possibilità di aver fatto qualcosa che potrebbe aver causato questo
• Pensieri di non portare a termine una gravidanza e una colpa associata
• Paura di non poter mai avere un bambino sano

Fai piani dettagliati

I fornitori di cure palliative aiuteranno i genitori a fare piani dettagliati per la consegna e per la vita del bambino, anche se il bambino ha una quantità limitata di tempo per vivere.

I piani di nascita includono chi sarà presente nella sala parto; quali sforzi di rianimazione o di prolungamento della vita, se ve ne saranno, saranno fatti; quali cerimonie religiose, come il battesimo, avranno luogo; e se il bambino sarà allattato e trattenuto. Ai genitori può essere chiesto cosa pensano di nominare il bambino.

Le decisioni includeranno anche ciò che i genitori vorrebbero fare con il bambino mentre lui o lei è vivo. Questa lista dei desideri può includere l'acquisizione di foto di famiglia, la ricezione di visitatori, il pannolino e il condimento del bambino, o il confezionamento di una coperta di famiglia tramandata da generazioni. Alcuni genitori esprimono il desiderio di avere un po 'di tempo da soli con il loro bambino. Il team di cure palliative farà ciò che è necessario per onorare i desideri dei genitori.

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I medici raccomandano che prima della nascita le coppie discutano non solo della malattia potenzialmente letale del bambino, ma anche della sua vita. I genitori hanno detto che fare piani li ha aiutati a sentirsi in controllo della loro situazione.

I genitori dovrebbero imparare tutto ciò che possono sulle condizioni del loro bambino. Alla diagnosi iniziale, i genitori saranno scioccati e probabilmente non assorbiranno informazioni al di là di una prognosi infausta. I genitori possono potenziare se stessi con quante più informazioni possono trovare sulla diagnosi dopo aver avuto il tempo di elaborare le notizie.

Una cosa che i genitori devono capire sulla diagnosi è che i medici possono solo fornire un'aspettativa di vita media - e nessun individuo è esattamente nella media. A volte i genitori possono essere altrettanto angosciati se un bambino supera la sua aspettativa di vita come lo sarebbe se non lo raggiungesse. Questo disagio è causato in parte quando i genitori non sanno cosa fare con il loro figlio se vive più a lungo del previsto. Per questo motivo, i piani di emergenza dovrebbero sempre essere a posto.

Nel cercare informazioni, i genitori possono volere una seconda opinione. In alcuni casi può essere utile un secondo parere, anche se conferma solo la diagnosi iniziale.

I genitori possono incontrare bacheche e blog su Internet nelle loro ricerche. Questi possono spesso fornire ai genitori consigli utili da parte di altri che hanno avuto esperienze simili, come spiegare le circostanze ai fratelli di un bambino. Tuttavia, i genitori dovrebbero diffidare di ciò che leggono. Gli aneddoti sui miracoli pubblicati sui blog possono a volte comportare aspettative irragionevoli e ulteriori dolori.

I professionisti di cure palliative raccomandano cautela quando i genitori condividono la loro situazione con gli altri. I genitori dovrebbero considerare di discutere della loro situazione e dei piani con familiari e amici che saranno di supporto. Le opinioni discordanti delle persone care possono a volte causare dolore e senso di colpa.

Sappi che va bene Grieve e che tutti si lamentano diversamente

Non tutti i genitori in attesa sentono che va bene piangere la perdita di un figlio che non potranno mai sapere.

Di solito è utile piangere e parlare del tuo dolore con l'altro genitore. Le coppie devono capire che ogni individuo si addolora in modo diverso.Alcune coppie riferiscono che i loro matrimoni sono stati salvati dopo aver capito che i loro coniugi erano in lutto tanto intensamente quanto loro, anche se mostravano meno emozioni esteriori.

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Cure palliative neonatali: gravidanza

Prima della nascita, i fornitori di assistenza sanitaria aiuteranno i genitori a mettere in atto tutti i piani per la nascita, la vita e la morte del bambino. Quando si prevede che un bambino viva più a lungo di un paio di giorni, i genitori hanno spesso l'opzione di portare a casa il bambino. In alcuni casi, i servizi di hospice perinatale possono aiutare a pianificare la transizione a casa e organizzare le cure a domicilio con i genitori.

La cura in questo momento può concentrarsi in parte sul benessere psicosociale e spirituale dei genitori e dei fratelli. Le famiglie saranno indirizzate a un assistente sociale o ad altri professionisti della salute mentale e, se lo si desidera, a un cappellano ospedaliero.

Ai genitori è permesso includere parenti, amici intimi o il clero nelle loro consultazioni e decisioni. Gli specialisti della vita infantile possono essere d'aiuto nel vedere soddisfatti i bisogni emotivi dei fratelli e nel rispondere alle loro domande.

Cure palliative neonatali: consegna

Quando non ci si aspetta che un neonato viva molto tempo dopo la nascita - che si tratti di ore, giorni o settimane - il piano di nascita può includere la limitazione del numero di persone nella sala parto.

Per un parto normale, ci possono essere diversi operatori sanitari nella stanza. Per un neonato con una breve aspettativa di vita, a seconda di quali misure di prolungamento della vita saranno prese, la consegna può essere seguita solo dal medico. Questo aiuta a rendere la consegna il più semplice e intimo possibile e massimizza il tempo che i genitori possono trascorrere da solo con il loro bambino.

Cure palliative neonatali: vita

Concentrarsi sulla vita, e non interamente sulla morte, è uno dei principali obiettivi delle cure palliative neonatali. Oltre ad affrontare qualsiasi dolore o disagio che il neonato possa sperimentare, il team di cure palliative farà tutto il possibile per garantire che la vita del neonato sia un'esperienza positiva per i genitori e i fratelli.

Il team aiuterà a pianificare i genitori affinché abbiano l'opportunità di generare un figlio. Questo potrebbe essere attraverso coccole, allattamento al seno, pannolini o vestire il bambino. Alcune terapie neonatali insegnano ai genitori come massaggiare il loro neonato per alleviare il dolore o il disagio.

Genitori e fratelli avranno anche l'opportunità di fare ricordi con il neonato. Spesso le impronte e le impronte del bambino possono essere fatte. Le ciocche di capelli possono essere salvate. Immagini e video possono essere realizzati da professionisti formati per fotografare i neonati in terapia intensiva. A volte possono essere presi accordi per portare il bambino all'aria aperta o in un ambiente pacifico non medico. Le cerimonie religiose possono essere eseguite dai cappellani ospedalieri o dal clero portato dalla famiglia.

Se la famiglia desidera portare a casa il loro bambino, l'obiettivo della cura sarà facilitare la transizione del bambino a casa il prima possibile.

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Cure palliative neonatali: dolore e lutto

Il sostegno al lutto dovrebbe iniziare non appena un bambino viene diagnosticato con una condizione di pericolo di vita e continuerà dopo che la famiglia è stata dimessa dall'ospedale e dopo che un bambino è morto. Tra le misure che i badanti palliativi prendono per sostenere la famiglia nel loro dolore sono:

• Connettere la famiglia con assistenti sociali, cappellani, consulenti per il dolore e gruppi di supporto
• Educare la famiglia al processo del dolore
• Connettere la famiglia con i genitori che hanno subito una perdita simile
• Assistere ai servizi funebri
• Rimanere in contatto con la famiglia attraverso carte e telefonate
• Ospitare memoriali annuali all'ospedale

Molti genitori riferiscono di trovare grande conforto nei gruppi di supporto e in continuo contatto con l'ospedale e il personale.

Non ci può essere perdita maggiore della perdita di un bambino. I caregivers palliativi neonatali aiutano i genitori a trarre il massimo dalla vita dei loro figli e li sostengono attraverso il loro dolore.