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Se tuo figlio nasce con la sindrome di Down, vuoi essere in grado di fare scelte informate sui trattamenti che possono aiutare il tuo piccolo a prosperare.
Poiché la sindrome di Down colpisce tutti coloro che la possiedono in modi diversi, non esiste un approccio alla terapia adatto a tutti. Ma i medici sanno che i bambini precedenti si prendono cura, più è probabile che vivano il loro pieno potenziale.
Il tuo bambino potrebbe aver bisogno di aiuto in diversi modi, dal camminare e camminare al parlare e imparare come essere sociale. Potrebbe anche aver bisogno di ulteriore attenzione a scuola. E lei potrebbe avere problemi medici che necessitano di cure regolari.
Probabilmente farai affidamento su un gruppo di fornitori, tra cui il medico principale di tuo figlio, e forse specialisti come medici generici, cardiologi e altri. Il bambino può anche lavorare con terapisti fisici, occupazionali e logopedisti.
Intervento precoce
La maggior parte degli stati offre programmi che offrono una gamma di servizi per bambini fino a 3 anni. Questi programmi possono aumentare la crescita fisica e mentale del bambino. In genere hanno terapisti e insegnanti appositamente formati per aiutare i bambini ad apprendere una varietà di abilità, come ad esempio:
- Nutrire e vestirsi
- Rotolare, gattonare e camminare
- Gioca e sii vicino alle altre persone
- Pensa e risolvi i problemi
- Parla, ascolta e capisci gli altri
Aiuto a scuola
Molti bambini con sindrome di Down vanno nelle loro scuole di quartiere insieme a tutti gli altri bambini. Questo può essere ottimo non solo per il tuo bambino, ma anche per gli altri bambini.
Il bambino ha anche il diritto di ottenere servizi ai sensi della legge sull'individuazione degli individui con disabilità (IDEA), che inizia all'età di 3 anni. IDEA richiede alle scuole pubbliche di offrire la migliore istruzione possibile, indipendentemente dalle sfide che deve affrontare una persona.
Come parte di questo sforzo, lavorerai con la scuola per sviluppare un programma educativo individualizzato (IEP). Questo aiuta ad assicurare che tuo figlio abbia un supporto adatto alle sue esigenze. Può includere cose come lavorare con uno specialista in lettura o logopedista.
Mentre le scuole pubbliche funzionano bene per molti bambini, ci sono altri tipi di scuole che si concentrano maggiormente sui bisogni dei bambini con sindrome di Down. I medici, i terapeuti e gli insegnanti di tuo figlio possono aiutarti a capire qual è il modo migliore per lei.
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Trattamento medico
Alcuni problemi di salute sono più comuni nei bambini con sindrome di Down. Molti bambini non li hanno, ma se lo fai, puoi ottenere un trattamento per:
Perdita dell'udito Molti bambini con sindrome di Down hanno la perdita dell'udito in una o entrambe le orecchie. Per questo motivo, è probabile che il bambino abbia visite regolari con un medico otorinolaringoiatra (ENT) per cogliere eventuali problemi all'inizio. A volte i problemi di udito sono causati da accumulo di liquido nelle orecchie. In tal caso, i tubi auricolari - che molti bambini ottengono se hanno infezioni costanti all'orecchio - possono aiutare.
Problemi di vedere. Anche i problemi con la vista sono comuni. Il bambino avrà regolari controlli con un oculista e potrebbe aver bisogno di occhiali, chirurgia o altro trattamento. È importante tenere il passo con gli esami per le orecchie e gli occhi, perché i problemi di vista e udito possono causare ritardi nell'apprendimento e nella conversazione.
Problemi di cuore. Circa la metà dei bambini nati con la sindrome di Down ha un problema con la forma del loro cuore o come funziona. Alcune condizioni sono più gravi di altre e richiedono un intervento chirurgico. In altri casi, il bambino potrebbe aver bisogno di prendere medicine.
Apnea ostruttiva del sonno. Questa è una condizione in cui il respiro di una persona si ferma e riprende più volte mentre dormono. Tipicamente, un bambino con sindrome di Down viene controllato per l'apnea del sonno all'età di 4 anni. Durante un test di sonno notturno, i medici controllano se la respirazione del bambino si arresta e ricomincia. Se è così, potrebbe aver bisogno di indossare una maschera mentre dorme. La maschera è collegata a una macchina che la aiuta a respirare normalmente. A volte, tonsille più grandi del normale e adenoidi causano apnea notturna. In questo caso, il medico può suggerire un intervento chirurgico per rimuoverli.
Leucemia. I bambini con sindrome di Down hanno un aumento da 10 a 20 volte per lo sviluppo di questo tumore del sangue. Ma il rischio è ancora al 2%. La leucemia è curabile.
Tiroide. I disturbi della tiroide sono più frequenti nei bambini con sindrome di Down.
Altri problemi medici Il bambino potrebbe anche avere altri problemi meno comuni che necessitano di trattamento, come ad esempio:
- Blocco nell'intestino. Alcuni bambini con sindrome di Down hanno la malattia di Hirschsprung, dove viene bloccata parte dell'intestino. Questo è trattato con un intervento chirurgico che rimuove parte dell'intestino.
- infezioni. Anche i bambini con sindrome di Down hanno un sistema immunitario più debole, quindi possono ammalarsi più spesso. Non c'è trattamento per questo, ma significa che ottenere i vaccini in tempo è ancora più importante.
- Problemi alla tiroide . La tiroide rende necessari ormoni di cui il tuo corpo ha bisogno. Nei bambini con sindrome di Down, a volte non è sufficiente. Se ciò accade, tuo figlio prenderà le medicine per aiutare.