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Come Dave Balch ha imparato a prendersi cura di sua moglie attraverso diversi periodi di cancro - e anche a prendersi cura di se stesso.
Di Dave BalchNell'aprile del 2002, quando il dottore ci disse che mia moglie, Chris, aveva il cancro al seno, le prime due parole che uscivano dalla mia bocca erano "Oh" e una parola di quattro lettere. Mi sentivo shock e incredulità - che questo genere di cose accadono ad altre persone, non a noi. Non avevo idea di come avrei potuto gestirlo, fare tutto il caregiving e guadagnarmi da vivere. Subito, il mio atteggiamento era: "Il suo lavoro è migliorare e il mio lavoro è fare tutto il resto". Ma sembrava ancora impossibile.
Come si è scoperto, Chris ha avuto un cancro al seno in stadio 3 e ha dovuto sottoporsi a mastectomia, chemioterapia e radioterapia. Lei voleva assolutamente che io fossi coinvolto, e volevo essere lì per lei il più possibile. Ma viviamo in montagna e siamo piuttosto isolati. Non ci sono gruppi di supporto.
All'epoca ero uno sviluppatore di software - ora mi piace dire che sono uno sviluppatore di software in fase di recupero - quindi ho fatto ciò che è venuto naturale: ho iniziato a fare ricerche su Internet. Ho trovato un oncologo che abbiamo amato e quello che ho considerato il miglior centro per il cancro in Occidente all'UCLA.
E siccome sono una persona naturalmente protettiva, mi sono buttato nel prendermi cura di Chris attraverso quello che si è rivelato essere quattro attacchi di cancro al seno, che includevano sei interventi chirurgici, due cicli di chemioterapia e tre round di radiazioni. Ho cambiato le medicazioni, mi sono occupata dei suoi scarichi chirurgici, l'ho bagnata, l'ho nutrita, le ho dato le medicine e l'ho portata da e per l'UCLA, che era a 100 miglia a tratta. Ho fatto tutto questo perché credevo che il sacrificio a breve termine valesse il risultato a lungo termine: la sua sopravvivenza.
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Burnout del custode
Dopo circa cinque anni ho sviluppato il burnout - quello che alcuni chiamano "affaticamento da compassione". Avevo davvero bisogno di uscire di casa, di parlare e di pensare tanto al cancro. Tutto ciò, combinato con problemi finanziari, era troppo.
Alla fine sono entrato a far parte di un gruppo di supporto online, che mi è stato di grande aiuto. E ho deciso di scrivere un libro per aiutare altri caregiver a gestire quello che può essere un lavoro estenuante, stressante e isolante. Sono diventato un oratore professionista e ho sviluppato diversi strumenti online, tra cui thepatientpartnerproject.org, copinguniversity.com e una newsletter mensile gratuita, "Caring and Coping", per supportare i pazienti, i loro familiari, i loro familiari e amici.
Ho imparato tanto nel corso di questo viaggio - sull'importanza dell'umorismo (no, il cancro non è divertente, ma alcune delle cose che accadono a causa del cancro ti fanno ridere a crepapelle), del parlare e dell'ascoltare, e di trattare con le cose strane che la gente dice in queste situazioni.
Chris sta andando bene ora. Il suo tumore al seno è tornato tre volte (una volta nelle sue ossa e due volte come tumori cerebrali), ma è comunque sana. Abbiamo scoperto che questo viaggio ci ha avvicinato di più, il che significa molto perché siamo stati insieme praticamente 24 ore su 24, 7 giorni su 7 negli ultimi 25 anni!