Grande speranza per il sangue cordonale

Quando il figlio di Pat Lilja è nato nel marzo 2000, lui e sua moglie Laura hanno tirato fuori quella che lui definisce una "polizza assicurativa che funziona". Ma i benefici supplementari attraverso il loro HMO non sono ciò a cui si riferisce.

Qualche momento dopo la consegna di Benjamin Lilja, invece di scartare regolarmente il cordone ombelicale, gli infermieri del lavoro hanno inserito tre siringhe nel cordone ed hanno estratto circa 50 cc di sangue. Più tardi, i Lilja spedirono le siringhe con il sangue del cordone ombelicale a una società privata, che la conservava congelata all'Università dell'Arizona.

La loro assicurazione biologica si trova sotto forma di cellule staminali, cellule immature che hanno il potenziale di svilupparsi in altri tipi di cellule come i muscoli o le ossa. Questi si trovano nel sangue del cordone ombelicale e hanno attirato l'attenzione dei ricercatori come una risorsa salvavita per il trapianto in pazienti con leucemia e altre condizioni.

Se Benjamin dovesse mai cadere vittima di quei disturbi, i Lilja sperano che le cellule staminali conservate lo aspetteranno, evitando una lunga ricerca di un donatore adatto.

La procedura "è andata senza intoppi", dice Lilja. "È un po 'più di tranquillità, c'è una lista crescente di malattie potenzialmente curabili con le cellule staminali".

Procedura semplice, ma lo spazio di archiviazione può essere costoso

L'interesse per il sangue del cordone come fonte di cellule staminali e come alternativa ai trapianti di midollo osseo si sta espandendo - per vari motivi.

Abbinare il donatore al ricevente non deve essere altrettanto preciso quando si utilizza il sangue del cordone ombelicale come quando si utilizza il midollo osseo, quindi aumentano le probabilità di trovare un donatore adatto. E a causa dell'immaturità delle cellule staminali nel sangue del cordone ombelicale, i pazienti sono meno inclini alla malattia "trapianto contro ospite" - un evento comune quando il ricevente respinge le cellule del sangue trapiantate, dicono gli esperti.

E, naturalmente, se le cellule vengono reintrodotte nella stessa persona da cui provengono, non c'è possibilità di rifiuto.

Di conseguenza, le banche del sangue cordonale dei genitori in attesa sono in aumento. Michelle Linn, di Boylston, Massachusetts, ha scelto di incassare il sangue di suo figlio Ryan perché suo padre è stato adottato.

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"Non sappiamo nulla della sua storia medica", racconta di suo marito. "Abbiamo cercato senza successo di ottenere informazioni, ma non conosciamo nessuno dei suoi parenti di sangue: sembrava una cosa semplice da fare che potesse dare un beneficio significativo".

Ma il sangue del cordone bancario attraverso le compagnie private può essere costoso. Il Liljas ha utilizzato il registro del sangue del cordone ombelicale (CBR), a San Bruno, in California, che applica una tassa per la prima volta di $ 1,250 e quindi un addebito annuale di $ 95.

David Harris, PhD, direttore della banca del cordone ombelicale di CBR, afferma che conservare il sangue del cordone ombelicale è un saggio investimento se si considera l'inevitabilità dei futuri progressi nella ricerca sulle cellule staminali.

"Oggi possiamo usare cellule staminali per tumori del sangue, alcuni tumori solidi e malattie genetiche", dice. "Ma cosa potremo usarlo in futuro? La terapia genica si espanderà e l'ingegneria tissutale sta per esplodere, anche se non potrei avere il cancro, quando considererò tutte queste possibilità future, la probabilità di avere bisogno di cellule staminali potrebbe aumentare di alcune centinaia di volte e quando si ammortizzano i costi, è insignificante. "

Meglio prevenire che curare?

Harris, che ha incanalato il sangue del cordone ombelicale per i propri figli, afferma che sulla base delle attuali capacità, le probabilità che una persona abbia bisogno di cellule staminali è compresa tra 1 su 2.000.

Eppure questo è sicuramente nella fascia bassa delle stime. Nel 1999, l'American Academy of Pediatrics (AAP) ha rilasciato una dichiarazione che raccomanda il private banking di sangue cordonale solo quando c'è un membro della famiglia con una attuale o potenziale necessità di sottoporsi a un trapianto di cellule staminali.

"L'intervallo di stime per la probabilità di utilizzare cellule staminali conservate è compreso tra 1 su 1.000 e 1 su 200.000", secondo l'affermazione AAP. "Data la difficoltà di stimare la necessità di utilizzare il proprio cordone ombelicale per il trapianto, la conservazione privata del sangue del cordone ombelicale come assicurazione biologica è sconsigliabile."

L'AAP raccomanda la donazione filantropica di sangue cordonale alle banche pubbliche.

Tuttavia, come sottolinea Harris, le società private immagazzineranno il sangue cordonale spedito da qualsiasi parte del mondo, ma il servizio bancario pubblico è accessibile solo agli ospedali e ai centri che forniscono il servizio.

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Lilja dice che non ha mai considerato l'opzione di usare le banche pubbliche - perché non era a conoscenza dell'esistenza.

Mentre le società bancarie private sono sorte in tutto il paese - con un numero che ha cessato l'attività negli ultimi anni - le banche pubbliche sono state più lente a svilupparsi. Ci sono attualmente solo otto banche del sangue del cordone pubblico nel registro del National Marrow Donor Program (NMDP).

Il sito Web NMDP elenca circa 17 centri in tutto il paese che accettano anche donazioni di sangue cordonale ma che non sono membri del registro.

Le persone che donano il sangue cordonale possono, in teoria, recuperare la propria donazione se ne hanno bisogno prima che le unità siano già state utilizzate per il trapianto, sottolinea Vicki Slone, PhD, responsabile della banca del sangue cordonale presso il Children's Hospital di Orange County, California. Poiché la donazione è gratuita, è probabile che diventi un'opzione più accessibile per le famiglie più povere e per quelle provenienti da etnie diverse, aumentando così il bacino di cellule staminali trapiantabili per quei gruppi, afferma Slone.

Domande di etica - e legge

Sebbene non sia mai stato stabilito saldamente in un'aula di tribunale, la maggior parte degli esperti legali considera il sangue del cordone ombelicale come proprietà del bambino - ei genitori sono i guardiani di questo materiale potenzialmente salvavita. Dopo aver deciso di prelevare il sangue dal cordone ombelicale in privato, alcuni genitori hanno redatto dei documenti legali in cui indicano che, all'età di 18 anni, il bambino può assumere la custodia delle cellule.

Le questioni legali sorgono anche in relazione al processo di raccolta. Nei contratti con i genitori, le banche del sangue private di solito cercano di assolvere da qualsiasi responsabilità se, per esempio, il sangue del cordone ombelicale non viene raccolto durante la consegna del bambino, o se il campione di sangue non è utilizzabile quando è necessario.

C'è anche la domanda su chi ha accesso alle informazioni nascoste sul sangue del cordone ombelicale - le malattie e i tratti genetici condivisi sia dai bambini che dai genitori. I genitori dovrebbero scoprire qual è la politica della banca in merito allo screening del sangue cordonale e chiedere se tutti gli identificatori sono stati rimossi dai campioni di sangue per proteggere la privacy del donatore. Molti medici consigliano ai loro pazienti di donare il sangue del cordone a una banca del sangue che conserva gli identificatori dei pazienti.

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Migliore utilizzo del denaro?

Gli ostacoli tecnici che circondano l'uso delle cellule staminali del cordone ombelicale hanno creato resistenza al loro utilizzo nei trapianti - e quindi a un'adozione più diffusa delle banche pubbliche da parte degli ospedali, dice Rebecca Haley, MD, dirigente medico provvisorio dei servizi biomedici dell'American Red Attraversare.

Poiché l'immaturità delle cellule staminali nel sangue del cordone ombelicale richiede un lungo periodo di attesa perché si moltiplichino dopo il trapianto, durante il periodo di transizione è aumentato il rischio di infezione

"Questo può essere costoso per gli ospedali perché devono sostenere il paziente", dice Haley. "Nessun ospedale vuole sapere di un modo più costoso di fare le cose: sotto l'assistenza gestita, l'ospedale può ottenere solo così tanto per ogni trapianto, e se spendono l'ospedale deve assorbire il margine".

Attualmente la Croce Rossa americana ha sette siti di raccolta del sangue cordonale attivi in ​​tutto il paese.

Il bioeticista Art Caplan, PhD, afferma che i genitori non possono essere lagnati per aver incassato il sangue cordonale del loro bambino, ma suggerisce che è preferibile l'attività bancaria pubblica.

"La gente pagherà molto per la salute dei propri figli", dice. "Mi preoccupo che le persone scelgano lo storage tanto dal senso di colpa quanto dal pensare che sia il modo migliore per spendere i loro soldi. Penso che il miglior interesse del pubblico non sia servito da un sistema privatizzato. se veniamo con un sistema non profit. "

Caplan è direttore del Center for Bioethics presso il sistema sanitario dell'Università della Pennsylvania.

Eppure è probabile che molti genitori in attesa optino per il private banking. Quindi cosa dovrebbero sapere prima di entrarci?

Lilja esorta i genitori a ricercare scrupolosamente l'azienda privata che scelgono e ad arruolare medici e infermieri nella loro decisione. Perché il sistema bancario del cordone ombelicale non è ancora diffuso, alcuni operatori sanitari potrebbero non avere familiarità con la pratica, dice.

"Assicurati di sapere come dovrebbe procedere la procedura e assicurati di parlare con i medici e gli infermieri di parto e di consegna", consiglia Lilja. "Probabilmente non avranno alcuna idea di cosa vuoi fare. Devi essere il tuo avvocato, o non succederà".

Mark Moran è il giornalista regionale di Cleveland, che scrive di medicina, scienza e politica sanitaria in tutta l'area metropolitana.