Trovare le parole giuste.

3 luglio 2000 - La conversazione sulla morte incombeva, le parole che aspettavano di essere pronunciate. Roberta, una ricercatrice spirituale per tutta la vita, una cantante d'opera e una donna articolata ed emotivamente consapevole, stava morendo di cancro all'età di 76 anni. Le sarebbe piaciuto parlare con il cappellano dell'ospizio? Lei ha detto sì. Il cappellano, Heather Certik, arrivò, ma Roberta si voltò.

"Ho avuto la sensazione che la venuta di Heather facesse capire a mamma che forse il suo tempo stava per finire", dice Michael Messer, il figlio di Roberta, che si è trasferito a San Francisco per prendersi cura di sua madre prima di morire lo scorso autunno. "Non credo che volesse affrontarlo, non era pronta per andare."

La conversazione non è mai successo, con nessuno. "Volevo parlarle della morte, ma c'era sempre questa sensazione di speranza che avrebbe potuto farcela", dice Messer.

Parlare della morte alla fine della vita è una proposta difficile e imbarazzante sia per il morente che per i familiari. Ognuno può avere diversi motivi per voler rimanere in silenzio o parlare. Alcuni membri della famiglia non dicono nulla, per paura di dire la cosa sbagliata. Oppure la persona morente non dice nulla a causa di una credenza superstiziosa che riconoscere la morte è affrettarla. E i membri della famiglia spesso vogliono proteggere il loro dolore dal morente, mentre la persona morente vuole proteggere i membri della famiglia.

Non c'è da meravigliarsi se uno su quattro americani oltre i 45 anni intervistati in un sondaggio telefonico del 1999 condotto dalla National Hospice Foundation afferma che non avrebbero sollevato questioni legate alla morte dei loro genitori - anche se il genitore avesse una malattia terminale e meno di sei mesi di vita. Ma coloro che lavorano nel campo della morte e del morire sottolineano che riconoscere la fine della vita e dire addio, in qualsiasi forma, è un balsamo emotivo e persino fisico, che riduce lo stress e la depressione.

Rompere il ghiaccio

"La comunicazione è ciò che gli esseri umani fanno, anche se è solo tenere la mano di qualcuno", dice Steven J. Baumrucker, MD, direttore editoriale in capo del American Journal of Hospice and Palliative Care. Baumrucker, con ogni mezzo, esorta, parla, chiede che tipo di cure piacerebbe a una persona morente, dice quello che hai sempre voluto dire. Spesso, c'è bisogno di affrontare questioni spirituali, dice, ricordando un uomo con cancro al fegato che era in una frenesia di angoscia fino a quando fu battezzato tre giorni prima di morire. Anche i disaccordi familiari possono essere pressanti. "Dopo che i membri della famiglia sono morti non è un buon momento per cercare di riconciliarsi con loro", dice.

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Ma come iniziare? Il Rev. Ronald Purkey, direttore esecutivo del Hope Hospice di Rochester, Ind., Dice che il primo passo è scoprire cosa pensa il morente. "Chiedo, cosa pensi che succederà con la tua malattia?" lui dice. Se il paziente risponde, "Migliorare ogni giorno", come recentemente ha fatto uno dei pazienti malati terminali di Purkey, ci sono probabilmente poche possibilità di una conversazione in quel momento. Eppure quando la morte si avvicina, le barriere di solito si rompono, dice.

Ai pazienti e alle famiglie, dà un opuscolo popolare chiamato Andato dalla mia vista di Barbara Karnes, che delinea i cambiamenti emotivi e fisici che si verificano quando una persona si avvicina alla morte. "Quando le persone si ammalano per la prima volta, vogliono prendersi cura dei membri della famiglia", dice Purkey. "Più si avvicinano alla morte, più sono introspettivi." Questa è spesso l'occasione per una discussione significativa. "Puoi rivolgerti all'individuo e dire: 'Come pensi di fare adesso?' "dice Connie Borden, RN, direttore esecutivo di Hospice by the Bay a San Francisco. "Se la risposta è: 'Non sto andando così bene', l'individuo sta cercando la possibilità di parlare Non mettere a tacere la persona Provare a chiedere, 'C'è qualcosa che vuoi dirmi?' "

Winding Down

Ci possono essere momenti di sorprendente schiettezza. Elinor Sheldon, la nipote di Roberta, ha detto a sua zia che un membro della famiglia avrebbe comprato il nuovo pigiama di Roberta. La risposta di Roberta: "Può comprarmi il pigiama da cremare".

Con l'avvicinarsi della morte, le parole diventano meno importanti, secondo i lavoratori dell'ospedale; il tocco e il silenzio diventano più significativi. Per la famiglia di Roberta, la musica è rimasta vitale. Sheldon aveva cercato di parlare con Roberta delle differenze che avevano avuto e fu respinto. Alla fine, ha avuto la conversazione che avrebbe voluto cantando "Amazing Grace" a sua zia, che giaceva a letto, vicino alla morte. "Non ero sicuro di poterlo fare, ma l'ho fatto", dice. "Sentivo che poteva sentirmi, mi strinse la mano."

Jane Meredith Adams ha scritto per, Salute, The Boston Globe, e altre pubblicazioni. Vive a San Francisco.