Se hai la sclerosi multipla primaria progressiva (PPMS), probabilmente hai visto per la prima volta un dottore perché le gambe erano deboli o hai avuto problemi a camminare. Questi sono i sintomi più comuni di questo tipo di SM.

Una volta avviato, la PPMS peggiora nel tempo. Quanto velocemente ciò accada o quanta disabilità causerà varia molto, quindi è difficile da prevedere. A differenza di altri tipi di SM, non avrete ricadute o remissioni.

Solo il 10% al 15% delle persone con sclerosi multipla ha questa forma. Quelli che lo fanno vengono di solito diagnosticati più tardi nella vita rispetto alle persone con altri tipi.

Può essere difficile per i medici diagnosticare la PPMS. Questa complessa malattia è diversa per chiunque ne abbia. Potresti avere sintomi per alcuni anni, ma senza razzi importanti, prima che i medici possano dire che stai peggiorando.

Sintomi della SM progressiva primaria

Questa malattia colpisce principalmente i nervi del midollo spinale. I sintomi principali spesso implicano:

• Problemi a camminare
• Gambe deboli e rigide
• Problemi con l'equilibrio

Altri sintomi comuni includono:

• Discorso o problemi di deglutizione
• Problemi di visione
• Affaticamento e dolore
• Problemi alla vescica e all'intestino

Che cosa causa la SM progressiva primaria?

I medici pensano che la SM, indipendentemente dal tipo di persona, avvenga quando il tuo corpo attacca se stesso. Questa è la cosiddetta malattia autoimmune. Nella SM, il tuo sistema immunitario danneggia la mielina, il rivestimento protettivo intorno ai nervi del cervello e del midollo spinale. Questo causa infiammazione.

Ma in PPMS c'è poca infiammazione. Il danno principale è il danno ai nervi. Aree di tessuto cicatriziale (il medico le chiamerà lesioni), si formano lungo i nervi danneggiati nel cervello e nel midollo spinale. Non possono inviare e ricevere segnali come dovrebbero. Ciò causa i sintomi della SM.

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Trattamento SM progressivo primario

C'è un farmaco chiamato ocrelizumab (Ocrevus) che è approvato per il trattamento di PPMS. È un farmaco di prima linea, il che significa che non devi provare altre terapie prima di poterlo prendere. Abbassa il numero di cellule nel sangue che causano il sovraccarico del sistema immunitario e attaccano la mielina intorno ai nervi. Rallenta il progresso della SM progressiva primaria. Lo prendi come un'infusione in una vena ogni 6 mesi. I sintomi più comuni sono prurito, eruzione cutanea, mal di gola e viso arrossato o febbre. Potrebbe essere più probabile che si verifichino infezioni. Effetti indesiderati più gravi sono rari, ma il farmaco è stato associato a cancro, infezioni cerebrali ed epatite B.

Il medico si concentrerà anche sull'aiutare a gestire i sintomi. Prenderai farmaci per aiutarti con:

• Muscoli stretti
• Problemi alla vescica e all'intestino
• Dolore
• Fatica

Avrai anche riabilitazione, come terapia fisica, professionale o logopedia. Può aiutare con:

• Problemi di linguaggio
• Problemi di deglutizione
• Attività quotidiane a casa e al lavoro

Prenditi cura del tuo corpo

È importante rimanere in buona salute, indipendentemente dal tipo di SM che hai. Non esistono piani alimentari specifici che aiutino la SM, ma una dieta nutriente è sempre la migliore. Dovresti anche cercare di mantenere un peso sano.

L'esercizio è anche un bene per tutti i tipi di SM. Può aiutarti:

• Rimani attivo e mobile
• Gestisci i tuoi sintomi
• Controlla il tuo peso

L'esercizio fisico può anche darti più energia e aumentare il tuo umore. Prova diversi tipi di attività fisica, come ad esempio:

• Camminare a passo svelto, nuotare o altre attività delicate che fanno battere il cuore
• Esercizi per migliorare la tua libertà di movimento
• Allungare e rafforzare le mosse

Inizia lentamente. Se si è sensibili alla temperatura, fare attenzione a non surriscaldarsi. E non esercitarti mai finché non sei completamente esausto perché ci vorrà molto più tempo per riprendersi.

Indipendentemente dal tipo di SM che hai, chiedi al tuo medico di indirizzarti a un fisioterapista o un fisioterapista. Lui può aiutarti a costruire un programma di esercizi che è giusto per te.

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Prenditi cura della tua mente

Oltre agli effetti sul tuo corpo, la PPMS può incidere su come ti senti su di te e sul mondo che ti circonda.

Considerando tutto ciò con cui ci si confronta, non sorprende che metà delle persone con PPMS in uno studio abbia avuto una depressione maggiore ad un certo punto dopo la diagnosi. A volte è causato dalla malattia stessa, o potrebbe essere il risultato di ciò che sta succedendo nella tua vita.

Un consulente o un altro professionista della salute mentale può aiutarti a lavorare attraverso le lotte emotive del vivere con la SM, come la navigazione di relazioni mutevoli; venire a patti con il dolore, la rabbia, il senso di colpa, la preoccupazione e la perdita; e trovare il lato positivo delle circostanze difficili.

Pratica di essere nel momento e di apprezzare ciò che hai piuttosto di sottolineare ciò che potrebbe accadere.

Anche solo sapere che non sei solo può fare una grande differenza. I gruppi di supporto possono metterti in contatto con altri che possono riguardare ciò che stai attraversando. Rivolgersi al proprio medico MS per consigli o provare la National MS Society.

Con il giusto stato d'animo, puoi trovare e prosperare in una nuova normalità.

Qual è l'Outlook?

Nel corso del tempo, questa malattia interesserà tutto il tuo corpo. Potresti notare:

• Entrambe le gambe sono rigide
• Pensiero confuso
• Problemi di memoria
• Sei stanco tutto il tempo
• Muscoli rigidi
• Intorpidimento o formicolio

Avrai bisogno di essere mentalmente preparato per le cose che facevi con facilità per diventare più difficile. Pianificare in anticipo - esaminare le opzioni di transito prima di non poter guidare. Scopri cosa coprirà la tua assicurazione. Fai attenzione a ciò che bevi e pianifica le pause del bagno se hai problemi alla vescica.

Grazie alle scoperte del trattamento, ai progressi della salute e ai cambiamenti dello stile di vita, le persone vivono più che mai con la SM. I medici pensano che la malattia possa accorciare la tua vita di alcuni anni, rispetto a chi non ce l'ha. Il rischio maggiore non è da MS, ma da complicazioni come malattie cardiache e ictus. Ma questi sono più facili da prevenire con cibo più sano e più attività.

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