Di Paige Fowler

Le tue relazioni avranno una spinta quando ti aprirai ai tuoi amici e familiari sul modo in cui l'artrite reumatoide ti colpisce. Un breve discorso diretto aiuta la gente a capire esattamente quello che stai passando.

"Le persone non hanno intenzione di conoscere l'artrite reumatoide come altre condizioni più comuni come le malattie cardiache o il cancro al seno", spiega Elaine Husni, MD, direttore del centro di trattamento dell'artrite e muscolo-scheletrico presso la Cleveland Clinic. Quindi le persone con RA, dice, potrebbero dover spiegare agli altri di cosa si tratta.

Descrivi la tua condizione

Andrew Lumpe, 55 anni, di Seattle è stato diagnosticato con RA nel 2009. Ha scoperto che educare gli amici, in particolare le persone che non vede da un po ', fa una grande differenza.

"Dirò che l'AR è una malattia autoimmune e la confronta con altri come il lupus, la sclerosi multipla o il diabete di tipo 1", dice. "Molte persone possono identificarsi con loro e sapere quanto sono seri e avere un migliore senso di quello che sto passando. Altrimenti, pensano che sia l'artrite come la loro nonna, ma RA è molto diverso."

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All'inizio, molte persone con artrite reumatoide non mostrano molti segni fisici. "Quindi le persone potrebbero vederti e pensare che tu stia bene, quindi dovresti stare bene, dico ai miei pazienti che va bene dire alle persone che devi rallentare", dice Husni.

Ad esempio, le articolazioni potrebbero sentirsi più rigide al mattino e potrebbe volerci un po 'di tempo per alzarsi dal letto e iniziare la giornata. "Parla con il tuo altro significativo di come ti senti al mattino e cosa lui o lei può fare per aiutarti", dice Husni.

Ad esempio, potrebbe essere necessario chiedere al tuo partner di prendersi cura dei bambini quando inizia la giornata. O se gli amici vogliono fare un'attività, spiegagli che le mattinate sono difficili per te e mezzogiorno sarebbe meglio.

Essere onesti

Anna Marie Meyer, 55 anni, che vive a Portland, OR, conosce in prima persona l'importanza di essere semplice. È stata diagnosticata con RA nel 2011.

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"Mi piaceva ospitare gli altri nella mia casa", dice. "Preparerei un pasto di sette portate e userei la porcellana e il cristallo, ma non posso più farlo Ora chiedo agli amici di portare i piatti per un potluck Uso delle lastre di carta e delegare delle responsabilità, come avere qualcuno portare fuori la spazzatura o lavare alcuni piatti. "

Una delle sfide con RA è che può essere difficile fare piani. Potresti non sapere come ti sentirai giorni, settimane o mesi a venire. "Va bene rallentare e riorganizzare le cose", afferma Husni.

"Potrebbe essere necessario spiegare ad altre persone che stai attraversando un bagliore, ma tornerai in azione quando si risolverà. Puoi dire, 'Non sto dicendo' no 'per sempre, proprio adesso, ma Mi piacerebbe stare insieme quando mi sentirò meglio. '"

Meyer dice che quando deve rifiutare un invito, chiede un controllo della pioggia. "E poi seguo quando mi sento meglio."

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Mantieni stretti amici e familiari nel circuito

Lumpe, padre di quattro figli, afferma di essere aperto con la sua famiglia. "Prendevo di proposito le mie medicine al tavolo della cucina e le prendevo davanti ai miei figli", dice. "Mi hanno visto fare un'iniezione nello stomaco, ho portato i miei bambini a portarmi al centro di infusione, non cerco di nasconderlo affatto, mostra loro la serietà della malattia".

Ha scoperto che ha aiutato i suoi figli più grandi, che hanno circa vent'anni, a diventare più sensibili a ciò che sta vivendo. "Verranno a casa e daranno una mano con le riparazioni della casa o altre cose che non posso fare".

Dice anche che è utile dare agli altri una breve spiegazione del perché stai facendo qualcosa che potrebbe essere un po 'insolito.

"Se sono in riunione o dovrei alzarmi e muovermi", dice Lumpe. "Invece di essere imbarazzante, dirò semplicemente: 'Non posso rimanere in una posizione molto a lungo o mi irrigidisco quindi ho bisogno di muovermi.'"

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Ci sono state anche volte in cui lui e sua moglie hanno avuto degli ospiti e lui è dovuto andare a letto presto perché sta male o è stanco.

"Dirò loro che ho un sacco di dolore quindi devo andare di sopra e andare a letto, ma sono invitati a rimanere quanto vogliono", dice. "E di solito lo fanno."

Ricorda che il medico può anche aiutarti a trovare le parole giuste se hai bisogno di dire alla gente della tua condizione.

"Come medici, chiediamo informazioni sulle articolazioni e sui sintomi correlati perché vogliamo essere sicuri che i medicinali su cui stai lavorando funzionino", afferma Husni. "Ma abbiamo anche molta esperienza nel parlare della malattia con gli altri, se ti senti come se non sapessi come comunicare qualcosa, possiamo darti qualche capacità o suggerimento che aiuti".